Anemia Faciforme

De A Nova Configuração Racial do Brasil

Revisando Corpos: Anemia Falcifome como Demarcador Racial

Por Orlando Calheiros*

Resumo: A anemia falciforme é a doença hereditária monogênica de maior incidência na população brasileira, sendo de fácil apreensão a existência de uma crescente rede discursiva em torno da mesma, sobretudo após a criação do PAF (Programa de Anemia Falciforme) pelo ministério da saúde sobre a égide do então presidente Fernando Henrique Cardoso em 1995. O presente artigo tem como fim identificar e refletir acerca das particularidades da economia discursiva referente à doença e sua constante associação a supostas especificidades genéticas e culturais da população negra.

Palavras-chave: Antropologia, Populações Afro-descendentes, Anemia Falciforme, Saúde, Raça e Etnicidade.

“Na ciência, como na vida, só se acha o que se procura”

E. E. Evans-Pritchard

“O olho que vê é órgão da tradição.” Franz Boas

“De resto, se chamamos de delírio todo estado no qual o espírito acrescenta aos dados imediatos uma intuição sensível e projeta seus sentimentos e impressões nas coisas, talvez não exista representação coletiva que não seja, num certo sentido, delirante...”

Émile Durkheim

Introdução

A anemia falciforme é considerada, segundo os atuais paradigmas médico-científicos, a doença hereditária monogênica de maior incidência na população brasileira, sua origem remonta a uma mutação adaptativa ocorrida em regiões endêmicas de malária. Especificamente, no cenário nacional, em 1995 o Ministério da Saúde, sobre a égide do então Presidente Fernando Henrique Cardoso – e como parte de um agenciamento mediado pelo Grupo de Trabalho Interministerial para Valorização da População Negra (GTI) - cria o Programa de Anemia Falciforme (PAF), um projeto que tinha como pretensão atuar com medidas educativas, assistenciais e de pesquisa, a despeito do insucesso desta empreitada, desde então temos uma crescente e particular rede discursiva em torno do assunto.

O presente artigo tem como fim identificar e refletir acerca das particularidades da economia discursiva referente à doença e sua constante associação a supostas especificidades genéticas e culturais da população negra. Para que isto fosse possível me debrucei sobre uma visível rede discursiva a respeito da doença, no entanto, em conjunto com os tradicionais textos midiáticos, literários e científicos normalmente utilizados neste tipo de estudo. Seduzido pelas possibilidades de uma metodologia previamente construída e estabelecida por Laplantine[i] para o estudo de doenças, busquei relatos “nativos” de médicos, ativistas e falcêmicos com o fim de estabelecer uma micro-análise da doença passível de associação com a macro-análise da mesma.

Realizei uma série de incursões ao HEMORIO[ii] para colher relatos acerca da doença, não apenas pelo fato de que este local seja uma referência regional no tratamento da anemia falciforme[iii] mas também porque serve de sede para a Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (AFARJ). Neste ambiente plural, pude estabelecer contatos com falcêmicos e médicos, onde tive alguns encontros com o hematologista Paulo Ivo, professor da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro e especialista em Anemia Falciforme. Foi ele que me contou um caso com o qual começo este ensaio. Tomo este acontecimento, aparentemente menor, como uma explicitação de elementos significativos do contexto social de sua produção, para tanto apoio minha narrativa no “método de casos desdobrados”[iv] tão caro à antropologia.

Revisionismo étnico

“Uma vez, um casal, ele branco ela afro-descendente, entrou no meu consultório levando o filho, recém-nascido e portador do traço falciforme... na hora de preencher a cor da criança no prontuário, a mãe respondeu que a criança era negra, o pai na mesma hora ficou indignado, dizia que se ele era branco, que toda a família dele era branca e logo a criança deveria ser branca também, eles discutiram um pouco, mas ficou resolvido que a criança seria registrada como branca... Tudo bem.... Fiz o que era de praxe nestes casos e pedi um estudo da família, semanas mais tarde, quando coloquei a mão nos resultados dos exames, ficou provado que o pai, que se dizia branco, era o portador do traço falciforme e não a mãe... foi engraçado, pois quando a mulher soube disso, ela se virou para ele e disse:

_É, acho que esta na hora de rever a sua etnia.”

Na ocasião da entrevista, realizada dentro do próprio HEMORIO, após o término de um seminário ministrado pelo mesmo a respeito da anemia falciforme, Paulo Ivo me forneceu alguns pressupostos que se mostraram imprescindíveis para se entender algumas formas de significar a doença, segundo ele, o atual interesse em torno da anemia falciforme é uma conquista do segmento social organizado e a relação entre a doença e a “população negra” deveria ser “desmistificada e não desvinculada”[v], o médico também se mostrou um defensor da inclusão do quesito cor nos prontuários médicos “por falta deste quesito, gerações inteiras não souberam de seus problemas”, dito isto, acredito ter apresentado ao leitor uma situação, ainda que mínima, da ocasião em que o seguinte caso me foi relatado.

No entanto, antes de voltarmos a ele de forma mais sistemática, se faz necessário outro tipo de explicação, que diz respeito à história e à doença em si.

A história e a doença.

A primeira descrição da anemia falciforme na literatura científica foi feita por James B. Harrick no ano de 1910 nos Estados Unidos, ao estudar o caso de um jovem caribenho negro, o cientista percebeu que suas células vermelhas eram “anormais, alongadas e de formato peculiar” arquivando o caso sob o titulo de Peculiar Elongated and Sickle-Shaped Red Blood Corpuscles in a Case of Severe Anemia, anos mais tarde em 1917, o médico Victor E Emmel, através de emergentes técnicas laborais, autentificou a descoberta de Harrick e chamou as “estranhas células vermelhas” de sickle cells, no entanto, o termo – e conseqüente configuração da doença enquanto distinta de um “caso de anemia severa”- só ocorreria cinco anos mais tarde em um artigo de Verne Mason para o Journal of the American Medical Association., onde o termo sickle cell anemia (anemia falcifome) seria utilizado pela primeira vez.

O antropólogo norte-americano Melbourne Tapper argumenta que desde a sua descoberta a anemia falciforme vem sendo tratada como uma doença específica do corpo negro, ele nos revela que Mason em seu supracitado artigo de 1922 escrevera “it is of particular interest that up to the present the malady has been seen only in the negro, and, so far as could be ascertained, it is the only disease peculiar to that race[vi]”(Mason apud Tapper, 1999: 13). Contextualizando esta formulação, o autor se utiliza dos estudos do historiador David McBride, segundo o qual, na primeira métade do século XX a medicina era agenciada segundo um paradigma denominado “sociomedical racialism”, que se baseava na noção de que doenças e outras “anormalidades” poderiam ser entendidas em termos anatômicos e raciais.

Nos Estados Unidos, durante as décadas de vinte e quarenta, a doença se configura como um verdadeiro demarcador racial. Fry ,embasado pelos dados fornecidos por Tapper, argumenta que “a teoria da relação entre o corpo negro e a anemia falciforme era tão hegemônica e inquestionável que ‘elaborações secundárias’[vii] eram invocadas para preservar a teoria perante fatos que a contradiziam. Cada vez que a prática parecia contradizer a teoria, os ‘fatos’ eram modificados para poupar a teoria.” (Fry, 2005), assim uma teoria social é formulada, impedindo a positivação do traço falciforme em indivíduos “brancos”. Quando tal diagnóstico era formulado, logo surgiam dúvidas acerca da herança genética do indivíduo ou a respeito do método utilizado para testar o sangue do paciente.

Esta situação perdurou mesmo após descobertas científicas que a colocavam em cheque, como a seminal descoberta do sistema de transmissão mendeliana[viii] da doença feita por James V. Neel e E.A. Beet em 1949 e a chamada “Primeira Declaração sobre Raça”[ix] feita pela Unesco em 1950, sobre isto, Tapper observa que “eugenics and genetics did not exclude one another, but rather oftem co-existed or even fused so as to produce a new and powerful racialist antropology that was informed – and authorized- by the language of molecular biology” (Tapper, 1999: 40).

Toda esta associação foi importante para que nos anos 70 a anemia falciforme continuasse sendo considerada uma “Black Related Disease”[x]. O combate a doença foi eleito pelo governo Norte-Americano – no bojo das luta pelos direitos da população afro-americana - como símbolo da correção de uma história de segregação e descaso para com a população afro-descendente.

Os atuais paradigmas científicos ditam que a anemia falciforme é uma heglobinopatia monogênica recessiva resultante de uma mutação adaptativa a malária causada pelo Plasmodium Falciparu. Transmitida através da lógica mendeliana se distingue em cinco mutações possíveis, caracterizadas através de nomes geográficos; são elas “mutação tipo Senegal, tipo Camarões, tipo Benin, tipo República Centro-Africana (também chamada tipo Banto) e tipo Árabe-Indiano (Bortolini e Salzano, 1999) “ (Pena, 2005). Como observa Pena, porém, “deve ser destacado que apenas as quatro primeiras mutações são africanas, pois a quinta ocorre apenas na Ásia Menor e Índia” (Ibid.). Dessa forma, o autor nos da uma nova visão da doença, não mais sendo associada a supostas especificidades genéticas da “raça” negra, mas sim circunscrevendo sua origem a determinadas populações encerradas em regiões geográficas bastante específicas, como fica claro na seguinte passagem “Não só a anemia falciforme ocorre freqüentemente em populações não-negras e fora da África, mas também foi observado que a mutação... não é vista em muitas populações da própria África, coincidindo com as regiões geográficas nas quais a malária não é endêmica ...a anemia falciforme não é uma ‘doença de Negros’ nem uma ‘doença africana’, mas sim uma doença eminentemente geográfica, produto de uma bem sucedida estratégia evolucionária humana ” (Ibid).

O Brasil hoje (os EUA de outrora?)

Nesta parte do estudo estaremos discutindo as especificidades da rede discursiva em torno da anemia falciforme presente no cenário nacional e suas conseqüências. Para tanto, me deterei por algum tempo em retomar o ponto de vista de Fry presente em seu recente artigo O significado da anemia falciforme no contexto da “política racial” do governo Brasileiro 1995-2004, onde tece algumas análises a respeito da forma como a doença vem sendo significada no Brasil a partir da década de 90, apresentando um quadro comparativo entre este e a forma como a doença foi pensada nos EUA.

O autor em questão constata que o discurso em torno da doença (além de outras relacionadas à “população afro-descendente”) gira em torno de palavras-imagens-conceitos chave que deixam sob-entendido uma relação destas com especificidades biológicas e culturais da “população negra”, produzindo assim “a imagem da ‘população negra’ que é muito mais que a soma dos indivíduos que se definem como ‘pretos’ ou ‘pardos’ nos recenseamentos nacionais. Essa ‘população’ se torna uma ‘etnia’, constituída por uma herança biológica e cultura compartilhada.”(Fry, 2005). Este quadro, segundo Fry, vem gerando um cenário semelhante ao norte-americano (previamente e brevemente explicitado no seguimento acima), onde o histórico africano da doença é sempre trazido a tona em busca da formação de uma comunidade negra responsável e cidadã.

Fry observa que estas associações discursivas entre anemia falciforme e população afro-descendente vêm contribuindo para o fortalecimento de um modelo taxionômico binário intrínseco aos corpos[xi], muito semelhante àquele que Nogueira detectou como sendo o modelo ideal norte-americano[xii]. A doença vem se tornando “um poderoso elemento no processo da naturalização da ‘raça negra’ (por oposição lógica e política a ‘raça’ branca)”. Em outras palavras, um marcador de diferença num país onde as delimitações raciais, são imprecisas e ambíguas” (Ibid), deixando evidente as possibilidades de uso político da doença.

As constatações de Fry ficam evidentes frente a uma análise minuciosa do material disponível a respeito do assunto. Tomarei dois exemplos de estudo: o primeiro que descrevo é a Cartilha sobre fatores pré-disponentes e agravos á saúde da população negra publicada em agosto de 2003 pelo CES/RJ[xiii]. A capa trás estampada uma imagem de Omulu, divindade Ioruba idolatrada em terreiros de candomblé e umbanda, mitologicamente associada à morte e a doenças (e a curas). O corpo textual da cartilha é dividido entre uma seção dedicada à anemia falciforme, outra a uma suposta prevalência de miomas uterinos em mulheres negras e por último às práticas alimentares dos terreiros de candomblé (sob o interessante título de “Práticas Alimentares nos candomblés de um Território Negro”). A proposta desta cartilha, segundo o prefácio é “a promoção de políticas públicas de saúde que visem à eqüidade na atenção à saúde deste grupo étnico-racial”.

Em outra cartilha impressa pela mesma CES/RJ em 2004, intitulada A atenção à Anemia Falciforme no Estado do Rio de Janeiro de Ilka Maria do Carmo, também responsável pela parte relacionada à doença na cartilha previamente citada, novamente temos o orixá Omulu ilustrando a capa e claras referências a especificidades da “população afro-descendentes”, onde a autora defende “a implantação de políticas de saúde que atendessem às demandas deste grupo étnico e, principalmente, ações de atenção e prevenção da anemia falciforme, doença genética prevalecente na população negra” .

Como pode ser facilmente apreendido, tais materiais contém uma profunda gama de palavras-imagens-conceitos que remetem o leitor a supostas especificidades da “população afro-descendente”. A constante associação com imagens mitológicas africanas nos leva de encontro à argumentação de Ralph Mesquita em sua tese de doutoramento a respeito dos programas de combate à AIDS em terreiros de candomblé. O autor em questão observa que “atacar” a doença nos terreiros era uma forma de indiretamente atacá-la na “população afro-descendente” (ou pelo menos assim era entendido pelos agenciadores)[xiv].

Os efeitos colaterais desta economia discursiva serão discutidos a seguir, onde retomarei o caso etnográfico apresentado no início do estudo.

Resultados

“Quando eu tenho crise e meu marido tem que me levar em outro hospital (se referindo ao Hemorio)... é difícil ser atendida direito, o médico não acredita que eu sou falcêmica... por eu ser branca, ele me taxa logo de viciada em morfina...”

O relato acima foi colhido de uma falcêmica auto-classificada como branca, em meio a uma entrevista, realizada por mim, que tinha como foco levantar algumas das carências desta população. Este relato, uma experiência individual significativa, de forma alguma pode deixar de ser considerado sintomático do quadro resultante da economia discursiva sobre anemia falciforme.

Que conclusões podemos tirar de um médico que trata uma paciente como viciada em morfina apenas por esta ser branca? Muito provavelmente as mesmas a respeito do caso citado na primeira parte do presente estudo, a anemia falciforme vem sendo circunscrita aos corpos negros, tratá-la como sendo fruto de um berço cultural e étnico é, como afirma Fry, “de fato um eufemismo para doença ‘racial’ ”.(Ibid).

A lógica mendeliana e as recentes constatações de Pena, segundo as quais “qualquer tentativa de previsão torna-se impossível, ou seja, pela inspeção da aparência física de um brasileiro não podemos chegar a nenhuma conclusão confiável sobre seu grau de ancestralidade africana.” (op.cit.), terminam por evidenciar que, a despeito da inegável predominância percentual de “negros” falcêmicos, indivíduos que se definem como brancos são passíveis de serem portadores da doença, então porque esta constante associação?

Um dos pressupostos mais básicos da antropologia é o de que as coisas são boas para se pensar, acredito que tenha indicado que a anemia falciforme seja uma doença boa para se pensar a “raça” na atual conjuntura brasileira. Ao entendermos o “negro” (como um objeto biológico e culturalmente diverso do “branco”) enquanto um discurso, nos moldes expressos por Foucault em Arqueologia do Saber e História da Sexualidade, podemos entender que a anemia falciforme é um locus de produção discursiva. Textos que têm o seu conteúdo legitimado e informado pelo discurso do “negro”, ao mesmo tempo em que reforçam e legitimam este mesmo discurso.

Desse modo observo que à anemia falciforme, por suas características, permite uma associação discursiva através da qual é possível uma disciplina dos corpos. As práticas discursivas a respeito da doença estão ajudando a criar (e distinguir) corpos definidos como “negros” e “brancos” e aproximando o sistema taxionômico brasileiro à experiência norte americana, onde reza a lei da gota única.

Corroborando e autorizando minha conclusão, me utilizo de uma passagem extraída de uma recente dissertação de mestrado a respeito da saúde das mulheres negras. A autora da tese ao “etnografar” o I Seminário de Saúde da Mulher Negra: reavaliando a historia e repensando o futuro[xv] destaca a seguinte fala, que reproduzo aqui:

“Eu sou uma sacerdotisa da Tradição de Orixá. A tradição de Orixá é o pai e a mãe, a gênese, do candomblé brasileiro. É uma religião que vem da Nigéria... e eu sou conselheiro do Conselho de Participação e Desenvolvimento da Comunidade Negra. Mas é interessante quando dizem: “Nossa, mas você é branca” ...E eu digo: “meu traço falciforme que o diga!”.(Maher, 2005)

Referências Bibliográficas

CARMO. I. M. A atenção à anemia falciforme no estado do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro: Adois Gráfica e Editora, 2004.

EVANS-PRITCHARD, E.E. Bruxaria, oráculos e magia entre os Azande. Rio de Janeiro: Zahar,1978.

FOUCAULT, M. Archaeology of Knowledge. Londres: Tavistock Publications, 1977.

FOUCAULT, M. História da sexualidade I: a vontade de saber. São Paulo: Editora Graal, 2005.

FRY, P. O significado da anemia falciforme no contexto da “política racial” do governo Brasileiro 1995-2004. Persistência da raça: ensaios sobre antropológicos sobre Brasil e África austral. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2005.

GLUCKMAN, M. Análise de uma situação social na Zululândia moderna. Antropologia das sociedades contemporâneas. B. F. Bianco. São Paulo, Global Universitária, 1987.

GLUCKMAN, M. O material etnográfico na antropologia social inglesa. Desvendando máscaras Sociais. Guimaraes, A. Z. Rio de Janeiro: F. Alves. 1980.

MESQUITA. R. Viver e morrer em tempos de AIDS: vida, morte e sexualidade em candomblés do Rio de Janeiro. tese de Doutorado em Sociologia e Antropologia. PPGAS/IFCS, UFRJ, Rio de janeiro. 2002.

LAPLANTINE. F. Antropologia da doença. São Paulo. Martins Fontes, 2004.

MAHER. C. M. “Nem tudo é estar fora”: O movimento de mulheres negras e as articulações entre “saúde” e “raça”. Dissertação de mestrado. PMAS/IFCH, UNICAMP, Campinas. 2005.

MITCHELL. C. The kalela dance: aspects of social relationsships among urban africans in northern rhodesia. Manchester: Manchester University Press. 1968.

NOGUEIRA. O . Preconeito racial de marca e preconceito racial de origem. Tanto preto quanto branco: estudos de relações raciais. São Paulo: T.A.Queiroz, Editora, Ltda, 1985.

PENA. S. Razões para banir o conceito de raça da medicina brasileira. História, Ciências, Saúde — Manguinhos. Rio de Janeiro. No prelo.

SANTOS, R. V. Da morfologia às moléculas, de raça à população: trajetórias conceituais em antropologia física no século XX. Raça, ciência e sociedade. M.C. Maio and R.V. Santos. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz/Centro Cultural Branco do Brasil, 1996.

TAPPER. M. In the blood: sickle cell anemia and the politics of race. Philadelphia: University of Pennsylvania Press, 1992.

WILLIANS. R. Textbook of black-related diseases. New York, 1975.

PANFLETOS:

Cartilha sobre fatores pré-disponentes e agravos á saúde da população negra (2003)

1. Agradeço ao Professor Peter Fry por sua leitura atenciosa deste texto e a suas sugestões para a melhora do mesmo, dedico este artigo In Memorian a Marina Pereira Paiva.

• Graduando do 5º período de Ciências Sociais. Bolsista CNPq/Balcão (orientador: Profº. Drº Peter Fry). Área de pesquisa: Antropologia das Populações Afro-Brasileiras.

[i] Laplantine (2004)

[ii] Centro de pesquisas e hospital especializado em heglobinopatias, situado no “centro” da cidade do Rio de Janeiro é considerado uma referência nacional.

[iii] Se faz necessário notar que algumas das reivindicações dos portadores da doença é uma descentralização do atendimento e a conseqüente criação de uma rede de instituições especializadas no atendimento a falcêmicos, de preferência em lugares mais próximos a suas residências (segundo dados fornecidos oralmente pela AFARJ, mais de 80% da população falcêmica se encontra na Zona Oeste e Baixada Fluminense)

[iv] Ver Gluckman 1988 e 1992; Mitchell 1959 para uma explicação/utilização sistemática do método

[v] Me parece ser interessante observar que Paulo Ivo utiliza-se de imagens de crianças fenotipicamente brancas para ilustrar possíveis casos da doença em seus seminários, mas reconhece que a doença é a única cientificamente comprovada como étnica.

[vi] É auspicioso para a argumentação deste estudo notar que, segundo Tapper, Mason estabeleceu a relação entre anemia falciforme e os afro-americanos a partir de apenas quatro casos, um estudado por ele e outros três previamente reportados.

[vii] Fry toma emprestado o conceito elaborado por Evans-Pritchard para explicar o “pensamento azande” a respeito da feitiçaria, para maiores detalhes ver Evans-Pritchard (2000)

[viii] “O indivíduo que recebe o gene de apenas um dos seus genitores, portanto heterozigoto, é apenas portador do “traço”. Ele não desenvolve a doença, mas pode transmitir o gene a seus filhos. Quando ele recebe o gene de ambos os pais, o indíviduo (no caso homozigoto) tem a anemia falciforme” (Fry, 2005)

[ix] Que entre outras elaborações, declarava que a raça não era um conceito cientificamente válido, para maiores detalhes ver Santos (1996)

[x] Termo cunhado pelo médico Richard Willians, sua definição era “not only those illnesses to witch Black in particularly prone, but also those conditions to witch Blacks manifest an unusually severe or indiosyncratic reactions”( Willians, 1975)

[xi] É importante citar que estas associações discursivas também são fortalecidas pela existência de um modelo taxionômico binário, em uma relação idealmente foucaultiana.

[xii] Ver Nogueira (1985)

[xiii] Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro

[xiv] È auspicioso notar a existência de projetos de conscientização da população sobre a anemia falciforme em terreiros de candomblé.

[xv] Realizado pela Secretaria Municipal de Saúde e pela Fala Preta! em 2003 em São Paulo.